先跟大家分享一个网上看到的故事。
有个年轻人，他习惯工作一段时间，存够一定的钱就出去旅游。如果没钱就继续工作，然后存够了再出去旅游。
他从来不会在意自己有没有存款，因为他觉得自己是精神富有。
直到有天，他母亲病倒了，但是他人在国外，事发三天后他才收到了消息，于是立刻回到了母亲身边，医生说治疗方案有两种：
1、价钱贵，但效果好；
2、便宜但效果差，且恢复时间长的。
这还用得到着选吗？当然是要效果好的啊！
是呀，如果付得起这个费用，谁都会选择效果好的。
最后，他流着泪签下了便宜的治疗方案...
不知道大家有没有听过这样的一句话
“当至亲突患疾病，药水比金子还要贵，没有存款，可能丢掉的就是一条命。”
相信这也是我们不断拼命攒钱的原因之一。
但是如果问：“要攒到什么程度才算够？”绝大部分人都会回答：“越多越好”这也是我们拼命攒钱的原因。
（图/网络）
在某大型互动平台上有人提问——这个世界上最贵的药是什么？
有人回答说是，是诺西那生钠。它曾是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的药。
它价格大约70万人民币一针。
一瓶大概可以滴滴，折算下来1滴价值元左右。
而我们要知道的是，现在*金的价格每克也才~元左右。
（图/网络）
绝大部分人都会觉得它非常的贵，确实，贵是贵，但是它真的有作用啊！
根据医学研究数据显示，在罹患SMA的婴儿中，90%活不过2周岁。但如果用了诺西那生钠的话，孩子%可以独立坐着，甚至有88%能够独立行走。
对此，一位患儿的母亲曾经在接受记者采访时说了这样的一句话：
（图/澎湃）
在回答中有人说，是阿基仑赛注射液。（商品名：奕凯达）
它一袋需要万元人民币，它是国内第一款CAR-T细胞治疗药，主要用于治疗部分血液肿瘤。（急性淋巴细胞白血病、细胞淋巴瘤、套细胞淋巴瘤）它可以修复免疫细胞、攻击并且摧毁身体中的恶性肿瘤。
年曾经有这样的一则新闻在网络中传播：
上海陈女士，罹患弥漫性B大细胞瘤，通过使用这个“抗癌神药”，仅仅24天后体内癌细胞消失，最后治愈出院。
不得不说的是，虽然价钱贵，但是贵真的有贵的道理啊！
（图/网络）
看到这里，你以为这两种药就已经很贵了么？
不不不，在“天价药”中还有“天价的天价药”
这种药物是诺华制药旗下的Zolgensma，它是全球第一个治疗SMA的基因疗法的药物！
（图/网络）
国外定价为.5万美元，约万人民币，因此它也被成为“史上最贵药物”。
在年5月24日，Zolgensma通过FDA批准上市，但因为价格可望而不可及，曾有患者家属也无奈的表示：
“就当它没有研发出来吧！”
面对外界种种质疑的声音，当时诺华旗下AveXis公司的总裁在投资电话会议中透露：
“我们已经进行过研究，定价在万至万美元，才能够维持成本。”
到底什么是SMA？
SMA是SpinalMuscularAtrophy的简写，中文名叫脊髓性肌萎缩症，大家都知道霍金患的是吧，SMA和渐冻症可以说是“兄弟症”，它也是一种运动神经元性疾病，一般在婴幼儿时期发病，主要病症是——逐渐丧失对应的运动功能，严重的甚至无法呼吸和吞咽。
根据医学研究数据显示，在新生儿当中，SMA发病率约为1/~1/00，相当于每1万个新生儿中就有一人会有影响刚，并且患病的新生儿中有90%活不过2岁。
大家之前都看到西安1岁女童住院清单《住院4天，花了55万》这个报道吧，这治疗的其实就是SMA。
（图/网络）
同样是治疗罕见病SMA的药，前面说的70万一针诺西那生钠，效果虽说非常好，但它并不是只打一针就可以好了的，之后还需要每4个月打1针，每年花费大概需要万元。
而这个万元一针的Zolgensma，只需注射一次。
可能有人心里会有这样的疑问：
“为什么越是救命的药，药价越贵呢？”
其实，并不是越是救命的药越贵，而是因为越难治疗的疾病，所需要的药物越贵！
那些罕见病药物之所以会这么贵，最主要的原因是因为它高昂的研发成本。
01患病人少、研发企业少、研发周期长
罕见病之所以称为罕见病就是因为罹患它的人少，而愿意投钱去研发的企业也很少，药物研发过程漫长进展也是缓慢的。据《Nature》报道显示，研发一个创新药品平均要耗费13亿美元，历时约10~15年。
02研发失败成本更高
罕见病药物的临床试验有以下几个主要特点：
1、样本量小
2、异质性大
3、难招募
...
这些都让其在临床试验的人核一个阶段，筛查和随机入组失败率都明显更高。
而药企为了能够收回自己的研发成本，对于药品的定价也自然相对会高一些了。
我们就拿万一袋的阿基仑赛注射液为例：
像这样的抗癌药，它不仅经历过了上千次、上千种研究，而且它一般都是需要根据不同的患者进行私人定制。
它不可以批量的生产，而这所有的成本都需要患者家庭自己承担。
如果这些天价药能够进入医保，这对患者来说肯定是一件天大的好事。
以诺西那生钠为例，这瓶药在我国上市的2年内，就经历了让人感动的持续努力！
年
在我国获批上市
近70万元/针，多万元/年
年1月
费用降至约55万元/年
价格砍半
年11月
国家医保目录药品谈判
最终定价每瓶3.3万元左右
年12月3日
正式进医保！
从患病没有要，到天价药的出现，从天价药价格大幅度降低、到进入医保进行报销，这点燃了无数患者家庭的希望之火！
（图/网络）
想要减轻患者用药的压力，将它纳入医保是一个办法。但，药并不是只有一种，患病的人也并不只是只有一个。
医保系统就像一个大水池一般，十几亿人都要用。如果一部分价格高昂的药物占据了一大部分的份额，那么那些其他的常见病、高发病的份额就需要减少。
一直以来，大家对高价药纳入医保都是议论纷纷的，以首年药费万的某药物为例，如纳入医保，需要占用近位居民的医保缴费，相当于用几千人的医保钱给一个人吃药。
医保是以保障基本为主线，不可能将所有的“天价药物”都涵盖其中。
更何况，就算被纳入了医保当中，医保也有起付线和封顶线，这些都是按照一定比例进行报销的。
医保的特点是“覆盖广”，这也决定了它只能提供最基础的保障。因此，我们没有医保不行，只有医保也是不够的，如果我们能够再用商业保险进行补充，那么保障才算齐全。
在医疗水平快速发展的当下，许多重疾不再是绝症。
重疾治愈的可能性很大，只是需要巨大的经济支持。
针对重大疾病，趁早为自己和家人配置齐全保障是很重要的！
在我们人生当中最遗憾的事情，不是我没有，而是我本来可以。
我们没有谁可以去预测风险，提前配置好保障相当于下雨前买好雨伞一样，这样在风险面前，我们才会拥有尊严和底气。
THEEND
