囊性淋巴管瘤

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我抗癌10年的康复总结 [复制链接]

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患者自述:

年出生,从*20年,年转业到即墨市公安局工作。年6月29日,被确诊为肺腺癌,肿瘤5CM*9CM,左肩夹下骨转移,肝部有疑似阴影,已是晚期,医院根据检查结果和经验推断:“只能活三个月,最多活不过半年”。因肺腺肿瘤体过大,离心脏太近,手术特别复杂,危险性极高,加之经济拮据,就没有做手术,只能进行放疗、化疗的保守治疗。在6个月的治疗中,进行了6次化疗和67次放疗,肿瘤形成了3CM*4CM的钙化灶,对肝部小肿瘤进行了微波治疗,微波治疗的一万元自费,第一次治疗结束。

出院两个月,即年2月转移至右肾上腺和锁肩骨间淋巴;肾上腺的病灶为2CM*3CM,锁肩骨间淋巴两个病灶分别为2CM*3CM、3CM*4CM,进行了4次化疗、44次放疗,肿瘤基本消失,于年6月底出院,第二次治疗结束。

年1月又转移至头部,属多发性肿瘤,其中右前额和右小脑各有一个2CM*3CM的病灶,又进行了4次化疗、25次放疗,至年6月出院,第三次治疗结束。

在两年的治疗中,前后共化疗14次,放疗次,后再未复发与转移。从年6月29日至年12月8日,共做CT21次、B超14次、磁共振9次、骨核磁扫描1次,总片数达79张。身体基本康复,生命再归征途,于年正月初九回到工作岗位。

年11月22日再次复检时,头部钙化灶全部消失。得到了肿瘤科主任的高度评价,“真是奇迹”!主治医师说:这两天复查的片子我都仔细的看了。几乎用“完美”来形容。

脑磁共振的转移灶先是钙化,现在连钙化灶都没了。但凡肺部做过放疗放射性炎症的印记很难消失的,而肺部一点放疗的痕迹都没有了,肺上干干净净的。颈部淋巴结完全正常。血的指标更是没得说,除了尿酸高点数值也比以前降低了。其他竟一个箭头都没有,这个健康人也很难做到。确实很佩服也很高兴。

同时我肝部原有的不均质3CM*4CM的脂肪肝、2CM*3CM的血管瘤及做微波治疗形成的结节也全消失,两年的治疗和康复期的检查。

我在抗癌康复的路上,同样是中西医结合治疗、用坚强的毅力,“不倒”的信念,并养成了良好的生活习惯,才迎来了康复的曙光!

在回首心酸往事前,让我以感恩的心,向他们致礼!

在两年的住院治疗中,细心问诊,精心治疗,爱心护理,尽职尽责,他们工作的责任心,使我为之感动,坚定了我“不倒”的信念。

其次感谢领导和战友们。尤其感谢张大队长和战友们,真挚的友情,亲切的关爱,经济的资助,周到的保障,使我倍受真情鼓舞,感激的心都化成我抗癌的巨大动力。

再次感谢亲朋好友及家人。尤其是感谢我的妻子,惊*的泪水,偷偷将苦水咽下,病弱的身体,挑起家庭的重担,日夜守护在病床前,她那期盼的眼光,成为了我活下去的坚强后盾。

一、精神振作,勇于面对,树立战胜病魔的必胜信心

癌症患者在得病之初,随着被动的治疗,有人在否定得癌,有人在怨天尤人,有人在听之任之,而极少部分人在思考:为什么我会得癌症?怎么得的?如何面对?如何治疗?能康复吗?

1.得病之初的一个字“乱”

年6月29日,我过度的咳嗽已有三个月之久,期间自己总感到没什么大事,又加之工作忙抽不出时间看病,就到药店买了些止咳的药,根本没作用,咳嗽还越来越厉害,讲话时咽喉嘶哑,身体总感到疲惫,睡觉不安神,情绪也低落,后在家人的一再催促下,医院进行检查。

做胸透后,医生告诉我赶紧做CT检查,CT片出来后,医生又告诉我到肿瘤科找主任。我怀着忐忑不安的心找到主任,主任反复看了CT片后也没说话,有种不详的预感冲击着我的大脑,便着急的问:我工作很忙,自己当兵二十年,转业到公安已经七年,什么都不怕。主任说:什么都不重要了,下午同你的家人来做穿刺手术。

我当时头也大了,心也慌了,感到了病情的严重性。到外面吸了烟盒中最后的一支烟,已无法使自己镇定下来,乱七八糟的思绪一齐涌上心头,这可怎么办?远在家乡白发苍苍的双亲知道这样的消息肯定会着急(两年后病情稳定了才告诉),家人会乱到什么地步,孩子未成人怎么办,脑袋乱乱哄哄,长叹了一口气,感到了叫天天不应,呼地地不灵,心中还是祈求“上苍”给我三个月的时间,让我处理一下后事吧,当时就是这样想的。

在医院确诊后,家中更是乱成“一锅粥”。领导、战友、同事、亲朋好友,医院的、找好医生、找偏方的,家中人来人往,使我特别烦燥,不得安宁。尤其是亲戚还请家来一算命先生,我想也罢,求个心安理得也好。“大师”在家中转了一圈后,给我算了一卦,讲了一通“阴阳”,说我这个病没事,得“遭罪”,我想得病那有不受罪的,心中确实有些安慰。大师又接着说:“你以前做过两次坏过人的事情。”我听后很反感,便对“大师”说:“你说我别的事情不好都行,你说我做过两次坏过别人的事确实不对,我不惹事,也不怕事,但绝不做坏他人的事情”。“大师”又说:“那你是替人受过”;真是无懈可击的谎言!

2、初期治疗的一个字“难”

在接下来的CT、穿刺、骨扫描、抽血化验等一系列检查后,得出的结论是:癌瘤过大离心脏太近,手术非常复杂且风险极高,同时转移左肩夹骨下方,肝脏上还有疑似阴影,在哪里治疗好?家属及亲朋医院治疗,最后征求我的意见,既然是保守治疗,全国治疗各种癌症所用的药都一样,加之经济拮据,到外地生活不便,使本来不安的心更加烦燥,途中经过公园,还可以活动一下,来回走着就可治疗,使烦燥的心安静了很多。

一系列的检查后,开始了漫长的放疗、化疗。由于药物治疗的副作用,使我倍受煎熬。第一次化疗的第二天,就厌食,什么不想吃,头晕,闻到有异味就想吐,第十天后开始掉头发,三天成了秃子,给我本来就恐癌的心里又加上了新的阴影,脑袋昏昏沉沉,心情更加烦燥。每次的化疗都在我手、脚的指甲上,留下深深的痕迹。有时想吃的东西,五分钟吃不到就又不想吃了。别人怎么讲就怎么做,就像一个“呆子”,天天度日如年。

第二次化疗就转到了别处。这个阶段还怕见人,特别是熟人,别让他们知道最好。自己胆子也小了,晚上睡觉都要看到儿子心里才踏实的迷糊入睡。做任何事情都小心翼翼,真怕惊动“天堂”。见到从老家赶来的二哥时,我竟抑制不住内心的“委曲”,像一个孩子一样失声痛苦,泪流满面。我活到今天,上对得起天,下得起地,中间对得起战友、朋友及亲人,为什么我会得这样的病?

在经过6次化疗、67次放疗后,肿瘤形成了钙化灶,病情稳定了家人才告诉我初诊时的真实病情。家中为了不让我知道这个真实信息,就恳求做化验、CT的大夫将病情写的轻些,于是便有了“左肺活检结论考虑为炎性假瘤、CT结论考虑错钩瘤”。大夫告诉我肺部肿瘤的性质介于“癌与非癌”之间,让我不要过于担心,好好配合治疗,没什么大问题;加之妻子又把所有治病资料都放在自己的工作单位,锁在抽屉里,从不拿回家。在当时确诊的几天里,从妻子红肿的眼睛和未擦干又流出来的泪水告诉我,病情不是那么简单;但我又不愿去“求证”这个让我心烦的答案。后来在整理住院的病案时,在“错钩瘤”诊断书的后面我写下了“美丽的谎言,真诚的期盼”。我很感激家人的良苦用心,我确实在治疗期间没有感到太大的压力,为我心中始终没有“倒下”的念想奠定了基础。六个月肿瘤就形成了钙化灶,打破了得癌之初综合结论的推断。

其实当时我根本不知道什么是癌,只知道“十个癌症九个埋,还有一个不是癌”,听到谁得了癌,感到很惊人;但从没考虑自己会得癌症。在我查出癌症之前的45年间,自己未从未因病住过院、打过点滴,感觉自己身体还好;于是自己认为:肿瘤这么大,肯定不会是恶性的,要不早就会出问题了。也对当时医生对肿瘤的性质“介于癌与非癌之间”的说法感到成立。医院查出的第二天,到单位进行工作交接时,还和同事们讲:“一般不会是恶性的”。随着癌症病患者日益增多的今天,我感到了防癌、抗癌宣传的重要性与紧迫性,增强人们的防癌意识,也同样是建设和谐社会的重要内容。

3、先期治疗的一个字“思”

在接下来的治疗中,我感到医护人员对我很关心,医院看望,大队把我的治疗情况列入每天交接班的一项内容,派专人陪护,在经济上也给了很大的支持,捐款两万多元,巡逻队员每月仅有的几百元工资也进行了捐款,我在病床上听说后,止不住的眼泪流了下来。家人更是对我无微不至的照顾;有一天在化疗时,我突然想吃“荠菜”饺子,我也知道冬天那来的“荠菜”,妻子就到处求援,在一个亲戚家找到春天冻藏的一点地菜,现在想起这事,心中说不出是啥滋味。这么多人围着我转,我感到很内疚,心不安,不能只这样被动的治疗,得慢慢想办法“活”下来。

我知道自己这个病是因工作累的,从*20年身体体质很好,转业后第一次年度体检,各项指标全部正常,后随着工作压力的增大,自己的身体状况是一年不如一年。自己对中、西医基本知识一无所知,连人体“五脏六腑”的位置与功能都弄不清,日常生活就更不谈上讲什么“养生”了,自己纯属一工作的“机器”,是一个“工作狂”。为了一份“工作经验材料”,能写三天三夜不睡觉,累了就在地板的褥子上躺一会,生怕自己睡着完不成任务,妻子多次无奈的劝说都是耳边的风。转业进公安六年的工作荣誉比从*二十年的荣誉还多,三等功、连续三年优秀公务员、优秀*法干警、优秀信访工作者、优秀*员、优秀团支部书记、多次嘉奖等。自己也随之提了个办公室副主任的累差,继续从事文秘工作。现在想一想:长期过大的工作压力,没有节制,没有正常的生活规律,我不得癌谁得癌,现在明白了“舍得”的含意,“老天”让我得癌症是公平的。

做第二次化疗后,我想工作不要命,能不能用同样的精神去抗癌使自己活下来?

在得病后整一年的时间里,因我多年从事文秘工作,喜爱读书,到多家书店找与癌症相关的书籍,还看北京养生堂等电视节目,通过自学,懂得了一些中医的基本知识,知道了什么是癌,癌有什么性质,理清了自己得癌的原因,学会了调理饮食、按摩经络及养生,对我病情的治疗和今后的康复起到了很好的作用,使我抗癌的信心更加坚定。

大夫在我所建的抗癌群中,对我治疗期间的印象发表了以下信息:“大家好!我大学里学的中西医结合专业。年到北京进修学习肿瘤专业一年。多次是大哥的主管医师,见证了他从发病到多次转移与疾病抗争的过程。他在我们科做过多重放化疗,一度身体极度虚弱。但是他一点也不屈服,住院期间也一直在看各种书籍,医院治疗的同时还能积极调理自己的身体,我俩也经常探讨中医知识。现在已康复回到工作岗位,他的抗癌精神鼓舞了很多人。

所以要想治好这种大病的确和自身的心态有很大的关系。积极的态度本身也会调动自身正气。正气存内邪不可干。干了肿瘤临床这么多年,我见过的治疗效果好的,治疗副反应相对小的,治愈的,都是乐观的积极向上的豁达的人。所以努力吧,相信通过自己的努力都会迎来康复的那一天。”

二、身体为本,理性治疗,始终保持较好的精神状态

根据自己的身体情况,结合治疗方案进行周密的分析,量力而行的进行治疗,这是科学的治疗,对自己病情是有益的。也就是讲,每个患者及家属应把握好治疗的主动权!

年2月转移至右肾上腺和锁肩骨间淋巴;年1月转移至头部的治疗中,我理解了“自己是最好的医生”这句话的含意。在化疗的过程中,我就根据自身的体质确定化疗的时间,而不按周期进行,做到了不过度化疗。过度化疗是自己身体的承受能力,已远远抵不过所用药物的药力。过度的放化疗,后果是很严重的!

特别是转移到头部,我当时感到头部有昏睡的感觉,情绪不好,没有精神,不愿讲话,随着病情的加重,头部出现暗痛,自己真的像个呆子,明显反应迟钝,晚上疼痛加重,由于小脑受压迫,骑自行车不按你想的方向走,你想向东,而不自觉的向南,这点我记得很清楚。治疗时,由于颅压高,晚上痛的睡不着,还呕吐,只能双手抱腿蹲在床边,真是生不于死,但我利用半年时间做完了头部的4次化疗、25次放疗。前两次化疗用瑞白针催白细胞,全身骨关节痛,两次化疗后,白细胞降至1.6,我知道不能再进行化疗了。后来的两次化疗,经主任同意,我就不按18天一个周期做化疗,坚持练功、调理饮食,一拖就是半月多,等白细胞自然升上去了再进行化疗,这样做不但增强体质,也防止了过度治疗。但头部、当时肩夹骨周围汗腺烤坏至今不出汗。

对吃中药我有自己的认识,得癌症后,应该用中药进行调理,但我只吃了三副,因为我感到1.是煎中药太麻烦,浪费时间,还不与到公园练功。

2.是家中和整个楼道都是中药味,闻到就想吐。

3.医院的中药还经常不全。所以我就没吃中药。我感到吃中药也要试着吃,一定要注意疗效,不能盲目乱吃。

靶向药在当时也少,价钱也高,费用全部自理。医院从正规渠道进来的吃不起,价钱为每月两万多。我从黑市上买的,每月三千元。吃过两个月,第一个月感觉有点作用,第二个月根本不起作用,再也未吃,吃靶向药同样是要看疗效。

我在放化疗期间,特别注意自身的体质和中、西药的治疗效果,为掌握治病的疗效,自己也学会了看肺部、头部的片子,每次的检查结果都认真进行比对,做到了病情心中有数,掌握了治疗的主动权。另我和医生、护士关系特别好。例如:因长期化疗的作用,加之我又不愿意植管,手上的血管很难找,护士每次吊瓶扎两针是经常的现象,但我理解,一笑了之。在两年治疗的心理上,感到压力不大,自己自然保持了良好的精神状态。

感悟:人与人之间,多一份理解就会少一些误会;心与心之间,多一份包容就会少一些纷争。有些事,轻轻放下,未必不是轻松。坎坷路途,给身边一份温暖,风雨人生,给自己一个微笑。生活,就是体谅和理解,把快乐装在心中,静静融化,慢慢升华!

三、注重饮食,适时养生,努力养成良好的生活习惯

《肺癌防治一本通》是首都医科大学,肺癌诊疗中心主任支修益所著,在书中有这样一段话:美国科学家预言:“人类最终消灭恶性肿瘤不是依赖化学药物和放射线,而是要依靠解决机体的免疫和谐。”这个预言对我产生了很大影响,围绕增强免疫这一核心,自己通过学习、总结,治疗肿瘤最基本的要做到以下四点:一是要想方设法吃下去,不要忌口太宽,想吃什么就吃什么。二是想办法睡好觉,睡好觉是养生的第一大补。三是不能劳累,长期过度劳累,会使我们的免疫力下降。

四、是预防感冒,感冒是我们免疫力下降的重要标志,正气低了,邪气就盛。这四点看似简单的问题,对癌症患者来讲是一件很难的事情。这四点也是抗癌的最基本的基础。

在饮食方面我做到:

1.是不盲目忌口。民间有“发物”一说,现代医学研究表明,“发物”致病主要是由于食物中含有的激素、异体蛋白、组胺等物质导致旧病复发、皮肤过敏等。还证明吃“发物”一定可致肿瘤复发是不科学的。反而“发物”中富含优质蛋白、矿物质等,对维持肿瘤患者良好的营养状态有重要作用。

2.是不过度进补。放化疗后,食欲差,胃肠功能明显削弱;此时大量进补,机体吸收不好,反不利于自身的恢复,我就没去特别的补。

3.是不减少进食。有人告诉过我:吃得越好,肿瘤长得越快,应该减少进食,“饿死”肿瘤。我感到放化疗造成全身营养状况差,体力状况低下,是不可取的,维持良好的营养状况才是治疗肿瘤的基础。

从我治疗经过的饮食中,我认为人体所需的七大营养:脂肪、蛋白质、糖、水、无机盐、维生素,膳食纤维都要吃,做到匀衡营养。特别是饮食上完全吃素,对我们癌症患者来说是不可取的,会使瘦弱的身体雪上加霜。但不宜吃油腻、油炸、烟熏、辛辣、霉变的食物是对的。

在睡好觉方面我做到:

1.是减轻心里上的负担,自己下定决心,什么事不管,一切都放下,安心治病。从得病到上班之前,从不把手机带在身上,单位有事找我家属都成了习惯。

2.是适当用些安定,我感到在当时挺好的,但不可形成依赖性。

劳累、感冒会造成自身免疫力的直接下降,使癌细胞更加活跃。这两点是我年2医院寻求“药方”,王主任给我看了十分钟的病,开了药方后对我的警告。我很注意这两点,几年来,轻来轻去的感冒都很少有。

为了增加身体的各种微量元素,增强自身体质,根据王主任所讲的内容,试着吃干果,总结出几种干果的搭配和吃法,我经常吃,感到效果不错,同时还吃过阿胶膏方,对补气血特别好。

干果方:第一天:核桃2至3个加枸杞一小把,分几次同时入口,有入口即化的感觉。再吃6至8个桂圆,后吃两匙炒熟的黑芝麻。

第二天:葡萄干1小把加生花生10余颗,也分几次同时入口,口感好。再吃大枣3至5颗,后吃两汤匙炒熟的黑芝麻。

第一天、第二轮换吃,此方益气补血、补肾。血糖高的要注意不吃或少吃甜的。

自己还创编了一套在公园用树打经络的方法和活跃气血的四组健身操,每天在练功前做一下,促进了练功的效果。此法已教授他人,多人受益。

自己还总结了肿瘤形成的基本要素发在网上,既是对网友的警示也是对自己的监督。

平时我们为什么会得肿瘤?

要想自己康复,首先改变“土壤”!

感悟:任何的收获都不是白得来的,不是天上掉下来的,更不是所谓的运气好,只不过是花了别人不愿意花的时间,费了别人懒得费的功夫,吃了别人吃不下的苦,受了很多委屈和磨难才见到光明的,所以,越努力越幸运!一个有正能量的人,就是逢山开路,遇水架桥,实在过不去就绕个弯,也要前进。平坦不是最佳道路,起伏才有丰富人生的哲理!

但愿对你能有所启示。

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