囊性淋巴管瘤

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TUhjnbcbe - 2023/4/15 17:30:00

当张阿姨头一次踏上英国伦敦这片陌生的土地时,她怎样也想不到,已经进入癌症晚期的她,仅在8个月后,就实现了全身肿瘤消失,重获了治愈希望。

来源:摄图网

从到的四年间,张阿姨先后经历了手术、放化疗、内分泌治疗等几乎所有可用的疗法,但即便努力忍受了许多治疗带来的痛苦,她的病情却仍不断反复,这让她整个人都陷入了巨大的煎熬之中。

就在一筹莫展之时,因为一个契机,她做出了一个改变命运的重大决定…

去英国看病。

接下来,笔者将以第一人称视角,将张阿姨的出国就医经历详细展现给大家,希望里面的内容,能给患者朋友们提供一些启发。

1癌症降临,“抗战”就此开始

我是在距今大约5年前查出的问题。那会我是去查结节,做完超声后,医生安排了病理活检还有PET-CT等一系列检查。结果我被告知得了乳腺癌,且腋窝淋巴结还有了转移。

当时我怎么也不敢相信,因为平时我身体一直都比较好,也没什么病,一直有做很详细的体检,怎么就突然得了癌呢?但病理报告上清晰的“浸润性癌”字眼,让我只能无奈接受了现实。于是,我对肿瘤的“抗战”就此开始。

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当时医生告诉我,得先去做一系列检查再说。可我那会很慌很着急,害怕延误病情,四处找能做手术的地方。很快,我接受了根治性手术。术后病理显示,雌激素受体阳性(ER+),孕激素受体阴性(PR-),HER2阴性。

术后大约2周,我开始接受表柔比星+环磷酰胺+右丙亚胺的化疗方案。当时虽然我已经了解化疗可能副作用不轻,但没想到会吐得翻天覆地,根本扛不住。

医生给的解决方案是换药。不久后,医生为我替换方案为多柔比星脂质体联合环磷酰胺方案,副作用有所减轻,而且之后的多西他赛化疗也比较顺利。

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完成化疗后,我本该去做放疗。当时我去了放疗科预约治疗排期,在那里,我遇到了三个做放疗的病友,结果看到,她们放疗的位置,全都是溃烂的,皮肤被烧成了紫色。一瞬间,我就丧失了做放疗的勇气。

之后,我开始使用内分泌治疗药物(依西美坦)进行维持治疗,定期进行复查。

2病情反复,让我几乎绝望

在此后长达两年多的时间我都没有复发。然而很快,我突然出现了头晕,去医院做了核磁共振后,医生确定我的颅内有了转移。这意味着我已经进入到了乳腺癌晚期阶段。

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很快,医生给我实施了开颅手术,切除了脑肿瘤。但2个月后的检查显示,我脑部又检出了转移瘤,而且腋窝淋巴也有了新的转移。

一个月后,我开始了脑部放疗,一共做了4次治疗。但放疗后仅2个月左右,核磁检查显示我的右侧顶叶又有一枚7mm的转移瘤…

原本我觉得,像我这种内分泌型的乳腺癌,应该算是挺好治疗的,也有很多此类病友通过治疗,连续多年甚至超过10年病情稳定,甚至治愈的。怎么到了我这里,越治反而越严重了呢?

而我的身体,在反复治疗中也越来越差了,我几乎陷入了绝望。

3赶快去英国,越快越好!

年的4月,我来到了英国伦敦,寻找生的希望。

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说实话,我之前根本没有想过要出国看病,因为我认知里就没有“癌症可以去国外治疗”的概念。但万幸,在我陷入治疗泥潭之时,遇到了一个宝贵的契机。

我有一个很要好的朋友,他是个肺癌患者。年年底,他一确诊,就被告知不能做手术了,只能用药维持。后医院治疗,大概2年后,我又见到了他。

结果一见面,我惊讶地发现,他精神面貌特别好,中气十足的。要知道去英国前,我见他整个人都是很臃肿、很没精神的。一问缘由,他告诉我说,现在他的肿瘤全都治好了,什么药也不用吃,只需定期把复查的CT片子寄给英国专家看即可,基本上算是治愈了。

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这简直让我太羡慕了!要知道,从确诊以来我就没断过治疗,一直有在吃药,到了后来我出现脑转、病情反复时,这种羡慕感更是强烈。

年底,因为病情一直没有缓解,我开始使用氟维司群和爱博新治疗。1年后,由于疗效不佳,我停了这个方案,改为阿贝西利和托瑞米芬。

经过一系列治疗后,原本的病灶没什么变化,锁骨下淋巴结还出现肿大,医生又给我更换方案为氟维司群和阿贝西利。一个月后,新方案没有效果,我的脑转移瘤、锁骨下淋巴结也明显增大。

这个时候,朋友就建议我赶快去英国,医院救命,越快越好。我一开始还是犹豫的。因为英国我没有去过,人生地不熟,而且语言不通,生活习惯差异很大。此外很重要的一点是,我当时如果去英国,没有亲人方便陪同一起去,没人照顾看病和生活(后来所幸有同学陪我去了3个月)。

但当时朋友告诉我,这些根本都不用担心,因为盛诺一家会帮我解决所有问题。后来我到了伦敦后,发现确实如此。

除此之外,我那会一针新冠疫苗都没打,而当时大家对国外疫情还是有顾虑的,万一去国外感染了新冠怎么办?不过略一思索,我觉得比起病*,肿瘤对我的威胁更大,医院是欧医院,就算有什么事,医院有好的专家、药物、技术,得到的医疗照顾肯定也是非常好的,所以就打消了顾虑。

年4月,我通过盛诺一家来到医院——医院。

医院

4防疫躺平?其实并没有

可能有人会觉得早已“开放”的英国,防疫是“躺平”的。但其实并非如此。

先说疫苗。由于我此前没打过任何新冠疫苗,而癌症患者属于新冠感染的重症高危人群,所以来到英国后,疫苗接种肯定是要做的。

5月初,我打了头一针疫苗,辉瑞的。接种时,我说自己是头一针,人家都不敢相信。因为其他癌症患者,都已经是要打三针、四针了。在英国,肿瘤患者的疫苗接种是比普通人更优先的。皇家马斯登有专门的疫苗接种团队,患者可通过主治医生帮忙预约,非常方便,而且疫苗也免费。

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再说院内防感染,皇家马斯登也做得很好。预约制让院内患者总量控制得很好,不会很多人聚集;其次医院后,会立刻换上新的口罩,也会进行消*,出医院前,会再换一个新口罩;院内人与人之间的安全距离也保持得很好。

我在接种疫苗后,其实也感染过新冠。当时我的症状非常轻微,就是嗓子有点痰,这期间,盛诺一家的李孝芳老师一直陪伴在我身边照顾我。

阳了之后,由于此前李孝芳老师科普过,所以我并不慌张,就在沙发上“葛优躺”着休息,多多喝水,四五天基本症状就过去了,我觉得可能是疫苗的作用(3针辉瑞)。

5懵了,我怎么成了三阴性乳腺癌?

说回治疗。到英国后,我接受了一系列检查,还对转移的淋巴结做了穿刺活检。然而医生告知我检查结果后,我完全懵了。

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“经过病理检查,你现在的乳腺是三阴性乳腺癌。”

啥叫三阴性乳腺癌?就是雌激素/孕激素受体都是阴性,HER2基因突变也是阴性。这种类型的乳腺癌往往预后不如激素受体阳性的乳腺癌,可用药物较少。

所以听到这个结果,我当时就发飙了,直接和主治医生争辩起来,我不是三阴!

主治医生没有生气,而是很耐心给我讲解,她说我之前确实不是,但可能是由于换药过于频繁,现在已经转变为三阴性乳腺癌,因此当前治疗方案要全部推倒重来,按照三阴来治,才可能有效控制肿瘤。

要知道,此前我的治疗中,用到了阿贝西利、爱博新等前沿药物,比如一瓶爱博新就要几万块…而不对症的治疗,让我不仅浪费了不少钱,还经历了本无必要的严副作用!

于是,我的后续治疗有了翻天覆地的变化。

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具体来说,是以白蛋白紫杉醇联合PD-L1免疫检查点抑制剂阿替利珠单抗为核心的化疗+免疫治疗方案,另外还要对脑转移灶实施射波刀精准放疗。

由于去年2月的核磁共振片子比较模糊,皇家马斯登的医生没办法拿新的片子与之对比,病历也没记录前2次放疗的具体位置,因此,在射波刀治疗之前,必须要明确脑部现在的占位究竟是此前治疗导致的瘢痕,还是肿瘤。

问题很快得到解决,医生用了一项名为Transscan的先进检查,明确了肿瘤和瘢痕。一切准备就绪,接下来,就是新一轮的“抗战”了。

68个月,我在英国告别了晚期癌症

年4月起,我开始了免疫联合化疗方案三个疗程,每疗程4周,之后进行评估。若病情稳定下来,则停止化疗,之后每月单用阿替利珠单抗一次维持治疗即可。

年7月底,我完成了三个疗程的化疗,开始进行评估。主治医生告诉我,经过PET-CT检查,我除头部以外,全身其他肿瘤都消失了,治疗效果非常棒!

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接下来,我只需要每月单免疫维持治疗即可。经过核磁共振检查,脑科医生告诉我,之前放疗疗效很好,4个目标脑转移灶都有缩小,预计会随着时间推移,还会继续缩小。

此外,我的脑部目前还有处微小病灶没有治疗,需要在之后的脑科MDT会议上讨论,如果MDT团队认为是肿瘤,再做射波刀放疗就可以解决。如果不能判断性质,继续观察也是可以的(蕞终无法确定,故继续观察)。

年8月底,医院复查顺便做第二次的免疫维持治疗。复查结果显示,此前射波刀治疗的4个部位的肿瘤进一步在缩小,效果很好。不过同时,去年在国内放疗的部位有肿瘤复发,需要射波刀治疗,另外7月发现的可疑小病灶这次拍片子看也相对明显了,也可以射波刀治疗了。

不久后,我完成了第二轮的射波刀治疗。年9月,我进行了第三次免疫维持治疗。

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年10月下旬,我再次见了主治医生,得知近期PET-CT结果还是非常好,脑部以外没有任何肿瘤。后面我又见了脑科医生,医生告知,之前的脑肿瘤都得到了很好治疗,治疗位置有些水肿但会慢慢消失。见完医生后,我完成了第四次免疫维持治疗。

12月8日,医院复查,这次的核磁共振复查显示,此前脑肿瘤已经完全消失。

至此,我正式告别了癌症,回到了无癌状态。

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7感悟与分享

时至今日,我已经渐渐习惯了英国的生活。从一开始的满满陌生感,到如今每天早晚都会1个人散步锻炼身体,一次能走几十分钟甚至一小时。医生都会打趣说,我比他走得都多。

病好了,人轻松了,就容易多想想以前的事。在这里,我想和大家分享一下我的所感所悟,希望能对其他正在和病魔抗争的朋友们,有所帮助。

首先,是生病后千万不要病急乱投医,一定要在开始治疗前明确诊断,少走弯路。

这就要求我们一定要明确诊断后再开展治疗。不然就可能像我一样,已经成了三阴,却还一直用内分泌治疗,白白承受*副作用,很亏。

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比如我之前用阿贝西利,副作用是一天腹泻十几次,吃了止泻药能好一点,但一停药又是十几次。医院看病,那感觉简直太痛苦了。

其实,癌症治疗的关键并不仅是先进的设备、药物、技术,更重要的是准确的诊断和方案。就像我之前用尽了昂贵的前沿药,但方向错了,花再多钱,吃再多的苦,也都白瞎。到英国后我所用方案涉及的药物还有射波刀放疗,其实国内也有。

另外在皇家马斯登,即便是再大牌的专家,也不是单打独斗的,他们会有包括内科、外科、放疗、病理、影像、护士等30个人左右的团队,叫MDT,每周讨论患者的方案以及总结治疗效果,确保当前的方案是真正适合患者的。我觉得这个模式很好,医生们能相互印证看法,也能提供彼此有用的建议。

其次,患者虽然要遵医嘱,但不意味着什么都不需要了解。

每一个患者有责任搞清楚自己用的药、接受的放疗手术,目的是什么,副作用有什么,有没有其他更好的替代方案。

来英国之前,我用药后手肿得像个大萝卜,一堆副作用,但却不知道自己用的是什么药,能不能有办法缓解。但来到英国,我的每一项治疗,医生都会讲得清清楚楚,这让我觉得很踏实,很轻松,人也不容易胡思乱想。

第三,虽然癌症治疗都不可避免副作用和痛苦,但不意味着患者只能默默忍耐。

比如同样是放疗,但副作用可能差别很大。像我在英国的射波刀治疗,就没什么太大反应,只有前额皮肤微微作痛,而且很快就好了。但来英国前的每次放疗可没这么轻松。

还有此前我脑放疗后,出现了严重的失眠问题,有时连续24小时都不用睡觉,一直特别精神。我就担心,是不是脑神经被搞坏了?后来我四处求医问药,找过中医,开过安眠药,但根本不管用,医生也找不出原因。

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但到了英国,脑科医生非常

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