囊性淋巴管瘤

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TUhjnbcbe - 2023/7/23 18:51:00

得了色盲,收获的好奇远多于同情。

这个总结是在一档节目里,脱口秀演员徐志胜说的,很令笔者产生共鸣。

徐志胜说,小时候同学们知道他是色盲后,就拿各种颜色问他,让他产生了一种感觉:“合着他们知道我是色盲后,非得给我点儿颜色瞧瞧啊。”

当小徐认不出某种颜色时,同学就“鼓励”着说:“没事志胜,你再仔细看看。”徐志胜很错愕地感叹:“我色盲是因为我太粗心了吗?”

简单几句话,让观者开怀大笑同时,也向社会传达了色盲症患者反对被猎奇、抵制标签化的态度。

笔者是色弱不是色盲,但也没逃脱上述遭遇。被同学瞪大眼睛打量的滋味,被人指着不同颜色发问的感觉,并不爽。就好比有人不良于行,却非被要求跑起来一样。

色盲症不涉及生死,所以在公开场合讨论一番、围观一下、品评一二,显得并不违和,似乎无伤大雅。得了癌症、重度抑郁症、系统性红斑狼疮、艾滋病等大病、重病的患者则不然,他们面对的社会压力和职业歧视,是健康人无法想象和感同身受的。

“你就安心养病吧,身体才是革命的本钱。”

“你都经历生死了,咋还这么看不开呢?活着才是最重要的。”

“你忘了复发的时候治疗多遭罪了么?现在身体状况稳定,还想那么多干吗?”

“你生过这么大病,没人会再要求你什么。”

“你去上班,人家怎么安排工作给你?轻了重了的,又复发的话谁负得起这个责任?”

“能活着就不错了,想那么多有什么用啊!”

这是一位淋巴瘤4期合并系统性红斑狼疮患者惯常听到的“安慰”,没有恶语相向,没有高高在上。可在她看来,这些劝慰她不要焦虑、不要为工作心急的话,诚然都是好意,诚然她也能客观认识到自己作为一个职场人、社会人在身体健康这一项上就是与众不同了、需要被区别对待了,但是这种温柔的特别对待,还是会让她感到难受。

有人可能会说,这也太玻璃心了吧?人家是好心安慰啊。

对于重病患者来说,他们收获到的各种关爱和期待,汇聚成一句话,就是“活下去”,不必参与竞争、不必参与任何活动、不必对自己有其他要求。可以说,人生被压缩到一条窄窄的缝隙里。

但他们还在社会中,尤其在现代医学的护持下,很多重病变成了慢性病,因此,他们还要继续为自己的人生负责,还要不断追求自我实现,说到底是要感到“我还有用”“人生是有意义的”,而不是仅仅满足于“活下去就行”。

诚如上述患者所说:我只是生病了,我没有做错什么;我少了很多选择,但是我不该没有选择。我们应该多去倾听他们的心声,看到“病”后面的那个“人”,帮他们摘去“某某病人”的标签,帮他们回归社会、回归正常生活。这不是掩耳盗铃,而是帮他们建立人生自信和尊严,从而更好地战胜疾病。

从操作层面说,如果您不知道如何做到这一点,那不妨从善待身边那位色盲朋友做起,起码别再让他认红绿灯了。

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