自述\彩莲
整理\北疆记录者
移植仓内，29医院下达的催费通知单，心急如焚的嘴角起了几个大泡。连日来，由于1岁龙凤胎儿子小麒的肝脏又出现了险情，治疗费用也随之水涨船高，可她再也没钱给儿子缴费了，着急得不知如何是好。进仓前，彩莲好不容易东拼西凑才凑够儿子的进仓押金，天真地以为只要儿子不出现意外就能顺利出仓。然而，进仓后儿子情况不断，这让彩莲很是挠头。由于丈夫远在数千里之外的广东拼命打工挣钱，以致于她现在连一个商量的人都没有。彩莲说，前段时间实在没办法后，现实逼迫得她也想过放弃儿子，但是如果还有一点办法，她也绝不想让儿子过早结束年幼的生命。图为病床上的小麒。
彩莲是一名90后农家妇女，家住广东湛江农村。由于家庭条件有限，平日里丈夫在外打工挣钱养家，彩莲则在家料理家务和照顾患有眼疾的婆婆。慢慢地，他们将小日子也过得日渐起色。年5月19日，彩莲生下一对虎头虎脑又聪明可爱的龙凤胎，深受家人喜爱，特别是婆婆抱着孙子孙女更是爱不释手。没想到的是龙凤胎同胞不同命，哥哥小麒却因反复高烧确诊重症，让这个家庭陷入了万丈深渊的磨难中。图为彩莲的一对龙凤胎宝宝。
三个月大时，小麒因反复高烧住院，被诊断为肝脾肿大、血常规异常，医生怀疑是血液病，医院就医。10月20日，五个月大的小麒因再次反复医院，却因病情严重被直接送进了儿童重症监护室，整整21天后才脱离生命危险。经过全面检查，小麒被排除了白血病的可能。正当他们全家人松了一口气准备出院时，噩耗却随之而来，小麒被确诊为“噬血细胞综合征”。听到这个消息，彩莲顿时悲从中来，失声痛哭，感觉整个世界都昏天暗地了。图为刚患病时的小麒。
据了解，噬血细胞综合征是一种单核巨噬系统反应性增生的组织细胞病。分为原发性（遗传性）和继发性两种，前者为常染色体隐性遗传或X连锁遗传，存在明确基因缺陷或家族史；后者可由感染（主要为EB病*感染）、恶性肿瘤、自身免疫性疾病、获得性免疫缺陷等多种因素引起。发病年龄一般较早，多数在1岁以内，也有年长的患者。临床表现多样，早期多为发热、肝脾肿大、皮疹、淋巴结肿大及神经症状。发热多为持续性，可自行热退；肝脾肿大明显；皮疹无特征性；约半数患者有淋巴结肿大。常见死因多为出血、感染、多脏器功能衰竭等。图为治疗中的小麒。
11月24日，小麒依然高烧不退，检查发现其肝功能已严重损伤，唯一挽救手段就是进行骨髓移植，医生建议北上求医。当了解到需要几十万乃至上百万时，彩莲被吓得呆若木鸡，她从来没见过这么多钱，也没有。该怎么办？彩莲说自己仿佛掉进了无边无际的黑洞中，看不到一点希望。有人劝她：“放弃吧，孩子还小，你养好身体，还能再生。”可彩莲却倔强地说：“我虽没什么文化，但我知道虎*不食子，我不能眼睁睁地看着我十月怀胎生下来的孩子就这么离我而去，两个孩子一个都不能少，我一定要尝试一下！”图为彩莲拉着儿子的手，不舍得放手。
倔强归倔强，现实归现实，无情的现实很快就让彩莲明白了一个道理：人生，不是想出来的，没有钱，寸步难行。因为借钱实属有限，彩莲权衡利弊后选择了离家较近的广州医院。评估后，专家为小麒制订了先化疗9个疗程，再进行父供子骨髓移植手术的治疗方案。可惜的是，天不遂人愿，事不从人心。9个疗程结束后，小麒依旧发烧、肝脾肿大，还出现了感染等症状，病情十分危急，并没有得到有效缓解。此时，医生已束手无策，建议北上求医，并强调这是孩子唯一可以选择的希望。图为彩莲抱着儿子倍感绝望。
年2月7日，彩莲背着、抱着一对龙凤胎儿女和丈夫千里迢迢乘坐火医院，医生为小麒制定了先化疗再骨髓移植的治疗方案。4月2日，小麒顺利进仓，13天后回输了爸爸的造血干细胞，配型为半相合，全家人都期盼着他的新生细胞能够早日长成。然而，意想不到的一幕还是发生了。5月14日，医生紧急将彩莲叫到办公室，心情沉重地说：“孩子的细胞没有植活，失败了，需要重新找供者进行二次移植。”彩莲当场崩溃了，她知道这意味着之前的努力都化作了泡影，也断了自己所有的念想，那一刻她感觉人活着真的好累。
回到病房后，彩莲抱着儿子泪如雨下，不知道接下来究竟是该坚持，还是该放弃，内心十分纠结。此时，再有5天就满一周岁的儿子懂事地伸出小手，主动擦去了彩莲的眼泪，眼泪汪汪地看着她。也许是母子连心，也许是母爱使然，那一刻彩莲决定：还有机会就绝不放弃，儿子一定会康复的。幸运的是，短短两天后彩莲就收获了一个振奋人心的好消息：经过骨髓库配型，一名爱心人士的骨髓与小麒的配型为“全相合”，对方愿意为小麒的重生提供生命的种子，帮助他进行二次骨髓移植。图为彩莲在照顾儿子。
听到这个消息，彩莲喜极而泣。“感谢好心人给了我儿子重生的希望，让我们感受到了社会的温暖，我们一定以好心人为榜样，今后也要做一名温暖他人的阳光使者！”彩莲感恩地说。配型的问题虽解决了，但下一步的治疗费却成了拦路虎，彩莲显得束手无策。欣慰的是，此时小麒之前治疗的钱报销下来了，彩莲夫妇硬着头皮再次借遍亲朋好友，总算凑够了25万元的进仓押金。6月22日，彩莲陪着儿子进了移植仓，那天她露出了幸福的笑容，感慨道：方法总比困难多，只要不抛弃不放弃，儿子就有重生的希望。图为彩莲在移植仓内陪儿子玩耍。
然而，进仓后不久小麒就相继出现了持续发烧、巨细胞病*感染、肝功能高等症状，一度坐都坐不起来，险情一个接着一个，吓得彩莲茶不思饭不想，精神状态处于崩溃的边缘。更吓人的是，随之而来的治疗费水涨船高，被医院紧急下达了催费单。彩莲说，儿子患病后花了多万，其中大多数都是借来的。医生说移植有价排异无价，孩子出仓后的抗排异和抗感染治疗还是一大笔费用，大概在50万左右，让彩莲提前做好准备，不要让孩子倒在奔向康复最后一公里的路上。“试问哪个妈妈舍得放弃宝宝？谁不想把最好的给宝宝？只要能救孩子，哪怕要我的命，我都愿意！我只想把儿子平安带回家！”彩莲哭诉道。图为医护人员在给小麒进行治疗。