原创?罕见病?暖心科普
第47期
中国第一批罕见病目录：
今天，我们来认识一位“游侠”——
正值壮年，遭遇全身渐冻，
但他没有怨天尤人，
而是选择走遍天下，饱览大好风光。
他是如何做到心怀希望、积极前行的呢？
我叫阿甘，今年42岁。
曾经，我拥有令人羡慕的人生：
考上了本省的重点大学，
读研、毕业后留校，任管理工作。
年底，迈向而立之年的我事业有成，
也准备走入婚姻的殿堂。
未来的人生海阔天空一片光明，
除了那朵“乌云”——
我的身体开始出现一些奇怪的小状况。
我感觉爬楼变得吃力，速度越来越慢；
我喜欢打篮球，但跑起来却变得像慢动作；
更苦恼的是，手指常常不听使唤，
刚写上几十个字，就有点写不动了，
夹菜都没劲儿，食材硬一点儿，
就容易从筷子中滑落。
起初我没在意，以为就是熬夜加班太累了。
但经过调理，丝毫没有改善。
于是，我只好踏上了求医问诊之路。
没想到，这条曲折之路一走就是四年。
一开始，我都不知道该挂哪个科，
被当作腰椎间盘突出，做理疗；
医院忽悠患了男性病；
被怀疑多发性肌炎，差点误用激素；
还被误诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)，
但是，基因检测的结果不支持。
我在网上疯狂地搜索想弄清楚自己的病，
慢慢有了自己的猜测。
年，医院就诊，
对医生说了自己的猜测：可能是肯尼迪病。
基因检测结果一出来，果然如此！
肯尼迪病的学名叫脊髓延髓肌萎缩症
spinalbulbarmuscularatrophy(SMBA)。
只在成年男性中发病，患病率仅1/10万。
和渐冻症（肌萎缩侧索硬化）一样
都属于运动神经元病。
渐冻人往往在3-5年内就无法活动、呼吸，
而我们的病情发展会缓慢一些，
可以理解为是一种漫长的渐冻症。
虽然并不致命，
但依然面临手脚渐渐无力的事实，
而且目前无药可治，甚至没有干预的方法。
遭遇罕见病的打击让我直坠人生的深渊：
前途无望、婚姻泡汤。
在一年多的时间里，我几近自闭……
经过不断的自我调适心态，
我逐渐从消沉状态走了出来，
曾经的自己一直在拼命学习、工作，
总想出去旅行，可惜无暇实现，
而现在，正是了却心愿的时候，
世界这么大，我也想去看看！
年，我决定去实现自驾西藏的梦想。
一个人开着一台旧车抵达拉萨，
朋友们纷纷惊叹：你太牛了！
我发现自己非常享受
一路上自己和自己对话的时光。
那种感觉，很舒服，很开心。
我继续向珠峰驶去，终于，
来到了海拔五千多米的珠峰大本营，
我把“罕见病在路上”的旗子铺在车上，
请人帮我留影纪念。
那一刻，想到一路走来的不易，
心潮澎湃，眼睛潮热。
接下来的几年，我继续独自驾车旅行，
到过内蒙、东北、新疆、云南等地。
我将