年10月，果果（化名）的出生，一直被全家看作是上天恩赐的礼物。
这个爱笑的小姑娘，符合妈妈对“女儿”这个词的所有期待，她乖巧懂事，可爱善良，带给家人无限的幸福和欢乐。
但是，“健康”在果果3岁那年戛然而止。
“本以为结束了，没想到……”
幸福的家庭大致是相似的，不幸才有各的不幸。
命运，总是在人们最得意的时候给予最为残酷的一击——有段时间，果果常常哭闹着揉眼睛，在强光下右眼瞳孔有“猫眼样的*白色反光”。容不得有半点闪失，医院，经眼底、CT、彩超等一系列检查之后，果果被诊断出患视网膜母细胞瘤——这是一种常见于3岁以下儿童的恶性肿瘤，具有家族遗传倾向，是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，而且这种病常易发生颅内及远处转移，会对视力、颅内和身体其它器官造成严重的影响，甚至是危及生命。
幸福在这一刻戛然而止，一家人荡漾的幸福转而被覆盖上一层厚厚的阴影。
拿到确诊结果后，从医的亲戚曾经建议果果妈妈放弃治疗。对于“恶性肿瘤”大家都是害怕的，觉得能预见的结果，大概率就是人财两空。可没有哪一个父母，会愿意放弃孩子的生命，即使只有一线生机，也要放手一搏。崩溃过，哭过之后，摆在妈妈面前的，没有别的选择，只剩一条路，就是竭尽全力救孩子的命。
由于孩子的肿瘤尚处于初级阶段，为了防止肿瘤向颅内和身体的其他部位扩散，医院建议立即手术。很快，医院行眼球摘除术，术后随访未见异常。
“一年里，果果的病情并没有复发，本以为这个事情（治疗）就算是结束了。没想到一年后还是复发了……”提及复发，果果妈妈黯然神伤。
年6月，果果右眼肿块再次进行性增大，复查CT提示果果肿瘤不仅复发了，还出现了进展，她身体多处又出现了新发瘤灶。“孩子病得太严重了，这里治不了，医院看看吧。”医生看到检查结果后，一脸严肃跟果果爸妈解释。
眼看着果果每况愈下，父母到处打听咨询，哪里能治好孩子的病呢？果果的主治医生给他们医院在治疗儿童血液、肿瘤等疾病方面非常专业，你们可以去那里看看。
家一样的温暖
病情严重，时间紧迫，为了让果果得到及时地治疗，抱着可以先去试一试的想法，果果父母揣着从村里那里东拼西凑的钱，在村书记的陪同下带着孩子来到北京。
由于父母不识字，入院时面对各种手续的办理，一家人很是无助，在社工部和医护人员的帮助下，果果终于办理了入院。
刚入住病房时，果果妈妈不会订餐，七病区的护士们主动用自己的手机帮她来订。因为疫情原因，病房里只能留一人陪护，果果爸爸租不起外面的出租房，社工部的工作人员得知情况后，给他安排在“小家”暂住。就这样，生活上的困难一步步得到了解决。
但是，接下来治疗费用又让果果父母陷入绝望。果果之前的手术已经将家里花费殆尽，来京前仅带着村里人捐赠的一小部分钱，一个普通农村家庭，治疗的费用让妈妈望而却步！刘红艳主任和护士长得知情况后立即联系了社工部，社工部人员收到消息，第一时间来到了病房，他对妈妈说：“您的情况刘主任已和我说明了，我们会立即帮您联系一下社会公益组织，帮助孩子解决治疗费用问题，另外，社会爱心人士还给果果捐赠了一些衣物。”
隔壁病床的一位患儿家长得知情况闻讯也走了过来。她对妈妈说：“钱没了可以再赚，孩子没了就什么都没了！生活的问题，我可以先帮你一把！”
关关难过关关过，就这样，在大家的帮助下，果果妈妈终于安下心来。妈妈感激地说：“真的很感激医院的社工部，他们待我如家人，给了我家的温暖，陪我度过了最艰难的时刻！”
精准治疗是关键
病急更要投对医
果果病情发展迅速，这是一场跟肿瘤争分夺秒的比赛。医院后，七病区的医生们对果果的病情评估后，力求寻找持续有效、副作用更小的治疗方法，在经过综合会诊、反复讨论、谨慎探索，为果果制定出了个性化的综合治疗方案。
果果首先需要行化疗，期间果果时常要抽血、打针、输液、骨穿、腰穿……由于孩子太小，小家伙因为初到陌生环境的恐惧对治疗很抗拒，妈妈也跟着慌了神。刘红艳主任和护士长多次查房与妈妈沟通、安抚她和孩子的情绪，医生和护士姐姐经常陪果果聊天、做游戏。终于，医院的环境，变得越来越开朗起来，也开始配合治疗了。
皇天不负有心人。在医护人员的专业治疗和护理下，果果的病情逐渐得到了缓解，中期评估显示，右侧视网膜母细胞瘤术后复发及转移病灶较前期明显缩小，病情得到了控制，治疗的效果很理想。
vs▲治疗前
▲治疗中
每一个生命都值得努力不能轻言放弃
如果我能看得见就能轻易分辨白天黑夜就能准确的在人群中牵住你的手如果我能看得见就能驾车带你到处遨游就能惊喜地从背后给你一个拥抱……
原先果果妈妈听到这首歌感受到的是励志，是满满的正能量，可如今听到，竟是泪雨磅砣。
所幸的是，一番风雨后，果果一家终于看到了希望的曙光。
当我们再问起果果化疗的时候害不害怕，她都坚强地说，不害怕呀，还说打针都打习惯了。她真的很乖，现在特别配合医生和护士姐姐们，真的非常坚强。
（病房里的果果开心地唱歌）
每一个生命都值得努力，不能轻言放弃。当时要是放弃了，就没有这段时间以来我们所有医护人员和家属共同努力的成果，就没有如今活蹦乱跳、开开心心、笑得那么单纯的果果。
虽然果果的治疗还未结束，未来的康复之路还很漫长。但是，我们希望她的这份勇气产生的力量可以激励那些正在和病魔斗争的“战友”。生命意味着战斗，人生意味着挑战，面对疾病这个没有硝烟的战场，每一个人都不应该轻言放弃！
果果的病例也给很多家长敲响了警钟。不少家长甚至没有听过这种会夺走孩子生命的疾病——视网膜母细胞瘤。
这是一种怎样的疾病？在儿童中发病率如何？一旦发病如何治疗？必须摘除眼球吗？
……
今天医院七病区刘红艳主任来为我们解答：
问
视网膜母细胞瘤是种什么疾病？
视网膜母细胞瘤在婴幼儿眼病中是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤之一，它发生于视网膜核层，具有家族遗传倾向，多发生于5岁以下儿童，集中在3岁以下。该病可单眼、双眼先后或同时罹患，易发生颅内及远处转移，常危及患儿生命。
问
得了这种病，孩子会遭遇什么？
视网膜母细胞瘤在临床上分为4期：眼内生长期、青光眼期、眼外蔓延期和全身转移期，其中眼内生长期又分为ABCDE五级。
发展到青光眼时期，由于肿瘤逐渐生长、体积增大，眼内容物增加，使眼压升高，引起继发性青光眼；
眼外期时，最早发生的是瘤细胞沿视神经向颅内蔓延；
发展至全身转移期时，多数经视神经或眶裂进入颅内，部分是经血行转移至骨及肝脏或全身其他器官，也可以经淋巴管转移到附近之淋巴结。此期最为严重，可危及生命。
问
孩子的哪些症状家长需要注意？
视网膜母细胞瘤在眼内期最常见的临床表现是婴幼儿如猫眼般白瞳，即视力丧失，瞳孔区*白色反光，如同猫眼一样，闪闪发光。
此外，视网膜母细胞瘤处于眼内生长期时，早期从外观看不出什么，但部分孩子可能有视力异常，斜视等表现。
问
一旦患病有治愈希望吗？
在传统方法中，患儿一般需要手术并联合化疗，但是随着医疗技术发展，如果能早期发现，孩子不仅不用摘除眼球，甚至还可以保留视力，治疗方式也有了更多选择。
如果能在A级、B级、C级之内确诊疾病，通过治疗，保住眼球的希望非常大，但如果疾病发展到D级、E级，保住眼球的几率就很小了，再往下发展，就不是保住眼球的问题，而是能不能保命了。
问
如何预防视网膜母细胞瘤？
为了自己宝宝的健康，建议家长带孩子做一个新生儿眼底筛查，并按照医生的叮嘱准时带孩子定期随访，有家族史的高危宝宝尤其要注意！
专
家
介
绍
·刘红艳·
主治医师
医院血液肿瘤科实体瘤病区副主任本科毕业于河南大学，研究生毕业于广西医科大学，年毕业后一直致力于儿科血液肿瘤，曾就医院儿科，并获得优秀医生称号。参与编辑书籍《儿童肿瘤防治问》、《视网膜母细胞瘤诊断与治疗》。擅长儿科血液肿瘤的诊断和治疗，如白血病、再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤及视网膜母细胞瘤等。
科
室
介
绍
医院重点学科之一，是北医院、中华骨髓库非亲缘造医院、造血干细胞治疗噬血细胞综合征多中心研究协作组牵头单位、全国自体脐带血移植治疗重型再生障碍性贫血多中心研究协作组牵头单位。由儿童血液病领域知名专家、国务院特出贡献专家吴敏媛教授，我院医疗院长孙媛教授带领的专家团队组成，是国内水平一流的儿童血液肿瘤疾病救治中心。血液科设有3个普通病区：七病区（实体瘤病区）、八病区（移植病区）、九病区（普通血液病病区）；2个移植病区、中心实验室、血液科门诊、PICC门诊、舒适化治疗室，合计床位张，百级洁净仓19个。医院资源，科室不但能够实现高效的院内专家会诊，更能够充分运用国内外先进技术开展靶向治疗、CART细胞治疗、CIK细胞治疗、NK细胞治疗，在诊疗各类白血病、噬血细胞综合征、慢性活动性EBV感染、骨髓衰竭性疾病（如再生障碍性贫血）、原发性免疫缺陷病（如WAS综合征）、遗传代谢病（如戈谢病、粘多糖病）、实体瘤、各类型贫血、出血性疾病（如ITP）等方面具备丰富的经验，成立至今年共完成造血干细胞移植余例。往期精彩
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