先跟大家分享一个网上看到的故事。
有个年轻人,他习惯工作一段时间,存够一定的钱就出去旅游。如果没钱就继续工作,然后存够了再出去旅游。
他从来不会在意自己有没有存款,因为他觉得自己是精神富有。
直到有天,他母亲病倒了,但是他人在国外,事发三天后他才收到了消息,于是立刻回到了母亲身边,医生说治疗方案有两种:
1、价钱贵,但效果好;
2、便宜但效果差,且恢复时间长的。
这还用得到着选吗?当然是要效果好的啊!
是呀,如果付得起这个费用,谁都会选择效果好的。
最后,他流着泪签下了便宜的治疗方案...
不知道大家有没有听过这样的一句话
“当至亲突患疾病,药水比金子还要贵,没有存款,可能丢掉的就是一条命。”相信这也是我们不断拼命攒钱的原因之一。
但是如果问:“要攒到什么程度才算够?”绝大部分人都会回答:“越多越好”这也是我们拼命攒钱的原因。
(图/网络)
在某大型互动平台上有人提问——这个世界上最贵的药是什么?
有人回答说是,是诺西那生钠。它曾是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症(简称“SMA”)的药。
它价格大约70万人民币一针。
一瓶大概可以滴滴,折算下来1滴价值元左右。
而我们要知道的是,现在*金的价格每克也才~元左右。
(图/网络)
绝大部分人都会觉得它非常的贵,确实,贵是贵,但是它真的有作用啊!
根据医学研究数据显示,在罹患SMA的婴儿中,90%活不过2周岁。但如果用了诺西那生钠的话,孩子%可以独立坐着,甚至有88%能够独立行走。
对此,一位患儿的母亲曾经在接受记者采访时说了这样的一句话:
(图/澎湃)
在回答中有人说,是阿基仑赛注射液。(商品名:奕凯达)
它一袋需要万元人民币,它是国内第一款CAR-T细胞治疗药,主要用于治疗部分血液肿瘤。(急性淋巴细胞白血病、细胞淋巴瘤、套细胞淋巴瘤)它可以修复免疫细胞、攻击并且摧毁身体中的恶性肿瘤。
年曾经有这样的一则新闻在网络中传播:
上海陈女士,罹患弥漫性B大细胞瘤,通过使用这个“抗癌神药”,仅仅24天后体内癌细胞消失,最后治愈出院。
不得不说的是,虽然价钱贵,但是贵真的有贵的道理啊!
(图/网络)
看到这里,你以为这两种药就已经很贵了么?
不不不,在“天价药”中还有“天价的天价药”
这种药物是诺华制药旗下的Zolgensma,它是全球第一个治疗SMA的基因疗法的药物!
(图/网络)
国外定价为.5万美元,约万人民币,因此它也被成为“史上最贵药物”。
在年5月24日,Zolgensma通过FDA批准上市,但因为价格可望而不可及,曾有患者家属也无奈的表示:
“就当它没有研发出来吧!”面对外界种种质疑的声音,当时诺华旗下AveXis公司的总裁在投资电话会议中透露:
“我们已经进行过研究,定价在万至万美元,才能够维持成本。”
到底什么是SMA?SMA是SpinalMuscularAtrophy的简写,中文名叫脊髓性肌萎缩症,大家都知道霍金患的是吧,SMA和渐冻症可以说是“兄弟症”,它也是一种运动神经元性疾病,一般在婴幼儿时期发病,主要病症是——逐渐丧失对应的运动功能,严重的甚至无法呼吸和吞咽。
根据医学研究数据显示,在新生儿当中,SMA发病率约为1/~1/00,相当于每1万个新生儿中就有一人会有影响刚,并且患病的新生儿中有90%活不过2岁。
大家之前都看到西安1岁女童住院清单《住院4天,花了55万》这个报道吧,这治疗的其实就是SMA。
(图/网络)
同样是治疗罕见病SMA的药,前面说的70万一针诺西那生钠,效果虽说非常好,但它并不是只打一针就可以好了的,之后还需要每4个月打1针,每年花费大概需要万元。
而这个万元一针的Zolgensma,只需注射一次。
可能有人心里会有这样的疑问:
“为什么越是救命的药,药价越贵呢?”其实,并不是越是救命的药越贵,而是因为越难治疗的疾病,所需要的药物越贵!
那些罕见病药物之所以会这么贵,最主要的原因是因为它高昂的研发成本。
01患病人少、研发企业少、研发周期长罕见病之所以称为罕见病就是因为罹患它的人少,而愿意投钱去研发的企业也很少,药物研发过程漫长进展也是缓慢的。据《Nature》报道显示,研发一个创新药品平均要耗费13亿美元,历时约10~15年。
02研发失败成本更高罕见病药物的临床试验有以下几个主要特点:
1、样本量小
2、异质性大
3、难招募
...
这些都让其在临床试验的人核一个阶段,筛查和随机入组失败率都明显更高。
而药企为了能够收回自己的研发成本,对于药品的定价也自然相对会高一些了。
我们就拿万一袋的阿基仑赛注射液为例:
像这样的抗癌药,它不仅经历过了上千次、上千种研究,而且它一般都是需要根据不同的患者进行私人定制。
它不可以批量的生产,而这所有的成本都需要患者家庭自己承担。
如果这些天价药能够进入医保,这对患者来说肯定是一件天大的好事。
以诺西那生钠为例,这瓶药在我国上市的2年内,就经历了让人感动的持续努力!
年在我国获批上市
近70万元/针,多万元/年
年1月费用降至约55万元/年
价格砍半
年11月国家医保目录药品谈判
最终定价每瓶3.3万元左右
年12月3日正式进医保!
从患病没有要,到天价药的出现,从天价药价格大幅度降低、到进入医保进行报销,这点燃了无数患者家庭的希望之火!
(图/网络)
想要减轻患者用药的压力,将它纳入医保是一个办法。但,药并不是只有一种,患病的人也并不只是只有一个。
医保系统就像一个大水池一般,十几亿人都要用。如果一部分价格高昂的药物占据了一大部分的份额,那么那些其他的常见病、高发病的份额就需要减少。
一直以来,大家对高价药纳入医保都是议论纷纷的,以首年药费万的某药物为例,如纳入医保,需要占用近位居民的医保缴费,相当于用几千人的医保钱给一个人吃药。
医保是以保障基本为主线,不可能将所有的“天价药物”都涵盖其中。
更何况,就算被纳入了医保当中,医保也有起付线和封顶线,这些都是按照一定比例进行报销的。
医保的特点是“覆盖广”,这也决定了它只能提供最基础的保障。因此,我们没有医保不行,只有医保也是不够的,如果我们能够再用商业保险进行补充,那么保障才算齐全。
在医疗水平快速发展的当下,许多重疾不再是绝症。
重疾治愈的可能性很大,只是需要巨大的经济支持。
针对重大疾病,趁早为自己和家人配置齐全保障是很重要的!
在我们人生当中最遗憾的事情,不是我没有,而是我本来可以。
我们没有谁可以去预测风险,提前配置好保障相当于下雨前买好雨伞一样,这样在风险面前,我们才会拥有尊严和底气。
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