四二〇
这是一次旷日持久的
寻医之旅
晔问
问尊严，问名声
问灵*，问态度
……
READON「郑家伟
坚毅与善良
是我传递给儿子最好的品质
」人物介绍郑家伟，上海交通大学口腔医学院副院长，上海交通医院口腔颌面－头颈肿瘤科主任医师，医学博士，教授，博士（后）研究生导师。国际脉管性疾病研究学会（ISSVA）委员，中华口腔医学会口腔医学教育专业委员会副主任委员，中华口腔医学会口腔颌面外科专业委员会委员常委、脉管性疾病学组副组长。《ChineseMedicalJournal》（SCI收录）编委、《JournalofOralandMaxillofacialSurgery》（美国，SCI收录）国际编委、《HeadNeckOncology》（英国，SCI收录）编委，《上海口腔医学》（Medline收录）常务副主编，《中国口腔颌面外科杂志》常务副主编，《中华医学教育探索杂志》等多本杂志编委。长期致力于头颈部血管瘤和脉管畸形的基础研究和临床诊治，承担国家自然科学基金6项，组织国内外专家，制订了该领域的5部指南，先后在国际杂志发表，获得了广泛认可。作为主要完成人，荣获国家科学技术进步奖二等奖2项。在血管瘤和脉管畸形的规范化治疗方面做出了突出贡献，受到国际同行的赞誉。
采访笔记出生在山东淄博，我打趣说，你目前的病人与八百里梁山泊的“青面兽杨志”相仿。他正色说，血管瘤都是孩子，对这种病，好多人不理解呢。
医院口腔颌面－头颈肿瘤科主任医师郑家伟，上海交通大学口腔医学院副院长，兼任中华口腔医学会口腔医学教育专业委员会副主任委员。擅长血管瘤、静脉畸形、淋巴管畸形、动静脉畸形、微静脉畸形，颌骨骨纤维异常增殖症，各种口腔颌面部肿瘤等疾病的诊断与治疗。
本是一位口腔颌面外科的手术医生，却在十多年前走进一片蓝海——血管瘤和脉管畸形的领域。他说，跟踪创新和原始创新都很重要，如果能用并不昂贵的药物和方法，治疗那些天真无邪的孩子，成就感不比一台手术差。
“有些孩子就是弃婴，在病人面前，我不会考虑利益，几十块钱的血管瘤乳膏好用，何必要激光、介入，同位素治疗，我凭良知做事。”为此，有些外省同行与他理论，说他太坚持原则。“我不理会那些，我不会让病人在茫然无助中雪上加霜。”
他是邱蔚六院士的学生，跟老师学到了大气和眼界。“直到如今，邱老掌握的信息都是最前沿的，他说出来，我们不知道，就感到惭愧。”
“你看到的是触目惊心，我看到的是世态炎凉。”面前电脑里是各种血管瘤和脉管畸形患者的照片，有的已经治愈，有的，他说一辈子要治疗。我的承受力不高，我问他，是否司空见惯，变得麻木不仁。
他说，哪里啊，一张照片就是一个故事，不拯救那些孩子，就感到内心有愧。“不少年轻家庭，因此分崩离析，孩子由老人带着，在绝望中寻找微弱的光亮。”
在好大夫网上，他的日访问量多次，总访问量万次，总患者1万多名，很少见到一个差评。他说，现在精力有限，每天坚持回复5个新患者的咨询。即使晚上到很晚，也要及时答复和释疑。
他的精力应该说很充沛，临床门诊，教学管理，各种学术会议，修改论文，带研究生，负责两本学术杂志的编辑出版，还有许许多多的接待任务。但无论如何，每天有两件事必做，其一，阅读文献，他订阅了学科最前沿的国际文献，每天都会推送给他，见到合适的，立马就考虑用在临床；其二，学习专业英语。在可能的情况下，坚持学习专业英语，这一习惯他已经保持了数年，每天读半页原著，大声念出。“要在国际论坛有话语权，英语必须流利，不仅要会写，还要会讲。在这方面，中国医生非常吃亏，因为没有学过英语原著，所以这一课必须补上。”
“儿子是我最大的自豪。”他说，他的孩子很少让他操过心，如今在硅谷的Google公司做一名工程师，“我们平时各忙各的，交流很少不多。他看着我的背影成长，我想，坚强和善良，是我传递给他的最好的品质。”
他的时间有限，爱好不多，但他十分注重身体保健。现在他购置了简单的器械，有时间就活动活动身体。虽然年过半百，应酬很多，但没有一般中年人的富态，身体各项指标全部正常。在我看来，这个年龄的人，身体保持到如此的健康状态，本身就是了不起的成绩，令许多同龄人和晚辈羡慕不已。他说，十分羡慕和钦佩钟南山院士和王陇德院士，“他们不仅是学术大师，更是健体的楷模。”
与JohnMulliken教授、WayneYakes教授合影
1奋斗的经历
郑家伟说，他27岁的儿子，已经在硅谷的Google公司成为了一名工程师，这是他非常自豪的一件事情。
“我对他管得很少，我觉得男孩子，一定要独立生存，正如我当年从父辈们身上学到的。我希望我的孩子未来的成就能够超过我。”事实上，坚毅、积极向上，不懈的追求，这些优秀的品质是他走向今天的精神支柱和动力源泉，又影响了他的下一代的特质。
他出生在山东淄博的一个小山村，从背着书包离开村子，一直到考上山东医科大学口腔医学系的这一条曲折之路，放在改革开放初期，高考恢复没几年的时代背景里，显得格外艰难。但是现在谈起时，都是云淡风轻的语气。
“那个时候高中一个班四五十个人，一本录取率只有5%，竞争非常激烈。我先后跳过了初三、高三的学习，直接高考，16岁就上大学了，在大学班级里，年龄算是小的。”
后来本科毕业，又直接读研，同时实习也不敢耽误，每天晚上他抱着书读，至少12点过了才睡觉。不光是专业书，他还先人一步认识到了英语的重要，在研究生期间着重苦修英语，一有时间就到图书馆看英文的原版资料，他还买了一个用来学习英语的录音机，有时间就练习听、说、读、写。
当时有一本著名的口腔医学杂志《国外医学·口腔医学分册》（现更名为《国际口腔医学杂志》）。很多同行都说，上面没有见到郑家伟的文章，就好像没有看这本杂志一样——他当时为了练习英语，掌握新的医学动态，或翻译或总结，撰写了大量的文摘或综述。不仅如此，在当时还不知道SCI是什么的时候，他就开始撰写和发表英文论文了。
“当时没有电脑，都是用英雄牌打字机打在纸上，用传真传过去给编辑校对。后来基本上每本杂志上都有我的文章，虽然很多人不认识我，但是他们都知道我的名字。”说这话时，郑家伟有点得意。
郑家伟认为，医生不应该仅仅满足于提高临床技巧，也要多做科研。”小手术做上一万遍，也没有多少上升的空间。但是科研就是在追求创新和进步，意义更大，影响更深。”医学的进步，几乎都是基础研究取得突破后在临床上得到应用的结果。
参加《中华口腔医学杂志》审稿定稿会
2充实的忙碌年，郑家伟硕士研究生毕业后，医院口腔颌面外科从事临床一线工作8年，并在年32岁那年破格晋升了副高。怀着对医院的向往和对事业的追求心，经过认真努力的准备，如愿以偿地考取了，邱蔚六院士的博士研究生。
邱蔚六院士作为中国口腔颌面外科、头颈肿瘤外科以及口腔颌面修复重建外科的创建者和开拓者之一，曾在年获得由IAOMS执行委员会颁发的杰出会士奖（DistinguishedFellowAward）。这个奖项是目前世界口腔颌面外科领域的最高荣誉奖项，当时全球只有4人获得过，邱蔚六院士为第5人。
让郑家伟印象最深刻的是，邱院士虽然是耄耋之年，但依然手不释卷。他对学科最前沿的知识十分了解，并且能够用高瞻远瞩的眼光来看待最新的发展。郑家伟在其门下获益匪浅，但是他的专业方向在读博期间却慢慢转变了。“当时医学界有一个难题——如果肿瘤侵犯了颈动脉，万一颈动脉破了，轻者瘫痪重者死亡。应该怎么办？过去都是放弃治疗，而我的博士课题做的就是，在羊的身上重建颈动脉，观察重建的效果。”
动物实验成功后，课题组把这套方法移植到了临床上，治疗了许多病例，获得了成功。博士毕业后，在邱蔚六院士和张志愿院士的指导下，他的主攻目标转移到了血管瘤与脉管畸形这一亟待开垦的领域。
血管瘤和脉管畸形是临床上常见的良性肿瘤或发育畸形，60％以上发生在口腔颌面－头颈部。以往对其认识不足，导致命名、治疗混乱，误诊误治现象比较普遍。正如邱院士所言：从20世纪90年代起，我的三位博士生（张志愿、郑家伟、范新东等）都因此而安排他们做了攻克血管瘤和血管畸形的工作。经过近30年的努力，他们和他们的学生努力向国内外学习，紧密结合临床实践，与国内外有志于脉管疾病研究的同道一起，终于使血管瘤与血管畸形的处理有了明显的进步和提升。
年开始每周一次的门诊，每次只有二、三十个病人，如今郑家伟的门诊号已经一号难求，全国各地的病人纷至沓来，应接不暇。现在，他已经很少有空余时间，门诊、会诊、教学、开会、两本杂志校稿，还有经常的外事活动。即使外出开会，有一丁点休息时间，也只见他拿着稿子修改。“太忙了，但是也很充实。很多国际大会都邀请我们做报告，如果我们不参加，他们会觉得大会不够圆满。”
参加《名医大会诊》节目
3制定治疗指南血管瘤和脉管畸形不是一类疾病，属于脉管异常或脉管性疾病，国外有专门的诊治中心。但我国在这个领域一直较为混乱，从事治疗的科室很多。许多国际上已经不再采用的治疗方法，医院依然在用。“同位素、冷冻、放射治疗等，副作用大，不应该再用。”郑家伟表示。
为了纠正混乱的状况，郑家伟和脉管性疾病学组的同事们潜心钻研，协作攻关，历经数年，推出了本土化的血管瘤和脉管畸形诊治指南，其中5部在国际杂志上发表，使国内该领域的研究和治疗水平达到了一个新的高度，争得了一定的国际话语权。在年米兰召开的国际会议上，他和其他中国专家的报告获得了热烈反响和一致好评，并由此拉近了与国际权威专家如哈医院JohnMulliken教授、比利时鲁汶大学MiikkaVikkula教授、阿肯色医科大学JamesYSuen教授和MiltonWaner教授等的距离，建立了与国际脉管异常研究学会（ISSVA）的联系。他也经过专家推荐，当选为ISSVA的委员。
年，他邀请无水乙醇栓塞治疗脉管畸形的首创者、后来担任ISSVA主席的美国著名专家WayneYakes教授来访讲学，传授治疗经验，纠正了以往栓塞或阻断供应动脉的错误做法，使这一方法在国内得到了广泛应用，为广大患者带来了福音。
年，法国儿科医生Léauté-Labrèze等偶然发现口服β受体阻滞剂对血管瘤很有效。郑家伟看到《新英格兰医学杂志》的报道后，医院秦中平教授联系合作，在临床上率先采用口服心得安治疗血管瘤。相关经验总结成文后，很快在《中华医学杂志》上发表。能够跨出这一步，是需要勇气的。“在国内从来没有人用过，家长也有所怀疑，觉得这是治心脏病的，会不会对心脏有不好的影响？所以，当时我们都签署知情同意书。后来在我们的推动下，这一治疗方法在国内已经成为常态，并被美国FDA批准使用。”
血管瘤和血管畸形经常会出现很多疑难的复杂病例，只能不断寻找新的方法去治疗。这也是促使他申请课题、开展基础与临床研究的原因所在。经过几年的努力，他共申请到国家自然科学基金课题6项，发表了许多有影响、有临床指导价值的SCI收录论文。他充分利用现代网络技术带来的便利，在PubMed网站上订阅了血管瘤和血管畸形两个领域的文献，一有新的文献，每周就会自动推送给他。觉得有用的，就翻译摘要后放在自己创办的“血管瘤淋巴管瘤专家网”上，供更多的人阅读和分享。
有一种较少见的病叫做“血管内皮细胞瘤”，属于低度恶性，大部分治疗的方法都无效。郑家伟借鉴国外的做法，采用干扰素治疗，效果十分明显。不仅是头颈部，全身各处包括肝脏的血管内皮细胞瘤或上皮样血管内皮细胞瘤，也可以这样治疗。多一种方法，就是多一线希望。
身为国内外知名的血管瘤和脉管畸形专家，今后的路，必然是一步一挑战。郑家伟认为，由于疾病的不确定性，以及患者自身的个体差异，意外偶尔会发生，再大牌的医生也不例外，这也让大家时刻处于巨大的风险中，提心吊胆。而且，行业乱象包括唯利是图的现象还没有杜绝，这些都需要今后不断的共同努力。“我做医生，采用的方法都不是很贵的，主张从简到繁，循序渐进，强调无创－微创－有创的原则。治疗一定要遵循规范，有些淘汰的方法虽然能够带来利益，但为了病人的健康，还是呼吁坚决淘汰。医生不能昧着良心做事，唯利是图；要与病人将心比心，用良心给人治病。对病人的损伤小，效果好，这是应该坚守的原则，而不是只考虑经济利益。”
主编著作
口述实录
请问郑教授，血管瘤发病有哪些原因？郑家伟血管瘤发病的原因现在还不清楚，但临床上观察到：第一，血管瘤发病与怀孕期间用*体酮保胎有关系，尤其是试管婴儿更多见；第二，怀孕期间如果经历缺氧的状态，或者婴儿出生时低体重，营养状态不良，就可能发生血管瘤或脉管畸形。这种病现在越来越多很多，不过在我们这里，都可以进行治疗——即使药物或其他常规手段都不行，最后还可以做手术。血管瘤患者一般多大？郑家伟血管瘤患者一般都是婴幼儿，我看过最小的是刚出生两周，因为不能抱着，用一个筐提着来的。这种小孩也有的被父母抛弃，被福利院收养，送到我们这里治疗。这个疾病可能会治愈吗？郑家伟大面积的血管畸形是治愈不了的，只有小的可以；血管瘤一般可以治愈。我们现在有新的办法，表浅的血管瘤局部涂药，就可以慢慢治好。以前治血管瘤都是吃激素，副作用很大，都吃成了大胖脸。脉管畸形多选择硬化剂注射治疗，做这个领域这么久风险比较大，需要格外小心和谨慎。您怎么理解人文医学这四个字？郑家伟这是最重要、也是目前最欠缺的。因为很多病是看不好的，但合理的解释和安慰，可以让病人感到满意。有些老资格的医生，在病人面前摆谱，居高临下、盛气凌人，给人很不好的印象，网上的评价也不怎么高。有些年轻医生缺乏耐心，给病人讲话时嗓门很高，这些都是很不好的现象，需要加强教育和改正。医患之间应该是平等的关系，需要相互尊重，相互理解。只有这样，就医的环境才能得到改善。目前，加强医学人文教育已经摆上了议事日程，今后将在本科生中增加这一必修课程。脉管畸形这样的病其实很凶险，您如何克服自己的恐惧感？郑家伟脉管畸形可能伴有其他的异常，常规检查无法发现；有些病人属于过敏体质，药物治疗时会发生意外，如超敏反应。所有这些都提醒我们，要时刻做好准备，发现情况不好，马上采取措施；必要时紧急求助其他相关科室，如麻醉科进行抢救。俗话说：常在河边走，哪能不湿鞋。每年在这个领域，国内都有发生意外或死亡的病例。所以，医生在治疗时，有一种如履薄冰的感觉，做医生这个职业会越来越谨慎。有人说医生是天使，有人说医生是亲人，您认为医生是什么呢？郑家伟我就是在做我应该做的事情，不要把我看得多么神圣，这是我的职业。我和你是平等的，你尊重我，我也尊重你。我会尽我的全力给你解决问题，不是说你求我，我为了利益去治疗你。我们学了这么多知识，就是要用来解决病人问题的。遇到难缠的病人怎么办？郑家伟换位思考，在力所能及的情况下，尽量帮病人解决问题。现在看病难的问题比较突出，很多病人千里迢迢来到上海，通宵不睡觉等着抢号，但号源有限。考虑到现实情况，我们都给予照顾，尽量满足他们的要求。好多人来看门诊时，都把我们发表的文章读一遍，带着很多问题来诊，这时候对我们提出的要求更高，需要更加耐心细致地进行解释。好多时候都是在考我。哪怕牺牲中午吃饭的时间，也不能让最后一个病人失望而归。我是跟病人商量的类型，会给病人几种选择，你觉得好，我觉得也可以，那就实施，但是不能强迫人家。我会说，如果你决定不了，就再去外面跟家里人商量一下，拿出意见。您在空闲时间会做些什么呢？郑家伟现在基本上没空闲时间，也许退休以后会轻松一点。有时候难得在家里，干干家务后，饭后有时间就出去散步，跟妻子一起沿*浦江边走走，也算是健身吧！我觉得消耗身体不可取，应该有劳有逸，用更加健康的方式生活才对。采访/晔问仁医编辑/文刃
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